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Madre de Emiliano Cereceda se rinde ante burocracia en busca de medicamento Zolgensma

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Vanessa Ramírez, madre de Emiliano Cereceda, un menor de Valdivia que padece Atrofia Muscular Espinal (AME), ha compartido un angustiante relato sobre su lucha por obtener el medicamento Zolgensma, considerado el “más caro del mundo”. A pesar de los esfuerzos, la familia se ha visto frustrada por la burocracia y la falta de apoyo estatal.

El niño debía recibir el medicamento antes de cumplir dos años, un plazo que se agotó hace nueve meses. En un emotivo mensaje a través de sus redes sociales, Vanessa anunció que ha decidido suspender la campaña para recaudar fondos, tras recibir un rechazo de la Corte de Apelaciones a un recurso de protección que buscaba garantizar el acceso del menor al tratamiento.

“Estoy cansada, estoy chata, no por ‘Emi’, sino por la burocracia de este país”, expresó Vanessa, quien lamentó la falta de orientación adecuada durante el proceso. A pesar de haber recaudado una cantidad significativa de dinero, estos fondos han sido utilizados en terapias y tratamientos paliativos, dejando a la familia sin recursos para el medicamento.

Vanessa también criticó la disparidad en la regulación del acceso al medicamento: “Si uno junta la plata y compra el medicamento, pueden venderlo a un niño de 5 años, pero si lo pide el Ministerio de Salud, siempre encuentran una justificación para negarlo”.

La madre de Emiliano, visiblemente afectada, concluyó que, a pesar de su dolor, se enfocarán en las terapias del menor, buscando mantener su movilidad y bienestar. “Estamos cansados de rogar, pelear y ser humillados por quienes administran la salud en Chile. Con el dolor de mi alma y sin poder hacer nada más, me rindo”.

La familia ahora priorizará el cuidado y las terapias de Emiliano, manteniendo la esperanza en su bienestar a pesar de las adversidades.

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LOCAL

Celebración del 17º Aniversario de la Región de Los Ríos

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Valdivia, 2 de octubre – La Región de Los Ríos conmemora su 17º aniversario con una sesión extraordinaria del Gobierno Regional, celebrada en el Teatro Cervantes, donde autoridades y miembros de la sociedad civil se reunieron para reflexionar sobre los desafíos y logros de la región.

El Gobernador Protocolar, Matías Fernández, abordó la necesidad de mejorar la infraestructura y conectividad en la región, destacando la importancia de proyectos que faciliten el acceso a comunas aisladas como Corral y Panguipulli. “El crecimiento de nuestra región debe ir acompañado de una fuerte inversión en ciencia, tecnología e innovación”, enfatizó.

Fernández también se refirió a los esfuerzos en salud, incluyendo un convenio de programación para mejorar la infraestructura de la red de Atención Primaria de Salud (APS), reafirmando su compromiso con el desarrollo de Los Ríos.

Durante la ceremonia, se otorgaron 14 medallas de reconocimiento a personas que han contribuido al desarrollo regional. Entre los homenajeados se encontraron figuras destacadas en diversas áreas, como el deporte, la cultura y la sostenibilidad. La deportista paralímpica Yamileth Álvarez Huillapán expresó su agradecimiento por el reconocimiento a su trabajo.

El consejero regional Enrique Larre subrayó la importancia de reconocer a los actores sociales que han contribuido a la comunidad, mientras que Patricio Fuentes destacó que el progreso logrado en 17 años como región independiente es significativo, pero aún persisten brechas que deben ser abordadas en conjunto.

La ceremonia culminó con un emotivo homenaje al músico local Miguel Navarro Bahamonde, quien falleció trágicamente en un accidente.

En este 17º aniversario, el compromiso por un futuro sostenible y la mejora de la calidad de vida de los habitantes de Los Ríos se reafirma, preparando el camino para los próximos años.

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Aguas Décima ejecutará mejoras en la red sanitaria en Las Animas la noche de este martes

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Mejoras en la red de agua potable en Las Animas, realizará este martes por la noche la empresa Aguas Décima, en Valdivia.

La intervención busca seguir garantizando la calidad y la continuidad del servicio sanitario en ese sector. Para ello, se realizarán trabajos que buscan renovar dispositivos en la red, entre las 22 horas de este martes y las 03:00 horas de la madrugada del miércoles.

Mientras se ejecutan las faenas, se producirá un corte temporal del servicio de agua potable, que afectará a avenida España desde Pedro Aguirre Cerda hasta el Aeródromo Las Marías; el Condominio Villa Jardín del Río en toda su extensión; y los pasajes 1,2, Sevilla, 5 y Pasaje Lan.

Aguas Décima anunció que habilitará un punto de reparto de agua potable para las familias que lo requieran en las inmediaciones de avenida España y Villa Jardín del Río.

Como sucede en la ejecución de este tipo de obras, siempre existe la posibilidad que se produzcan algunas variaciones de la presión en las zonas aledañas a la renovación de redes, como también que la suspensión del servicio finalice antes de lo previsto.

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Cau-Cau abrirá sus brazos este domingo

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Gran parte de la mañana de este domingo estará suspendido el tránsito a través del puente Cau-Cau, en Valdivia.

La medida fue informada por la Dirección de Vialidad, dependiente del Ministerio de Obras Públicas, a través de sus redes sociales.

La suspensión al tránsito vehicular comenzará a las 10:30 horas de este domingo y se extenderá hasta alrededor de las 11:45 horas.

La maniobra permitirá el paso de dos embarcaciones entre la ciudad y la costa valdiviana. Se trata de los navíos Owurkan y Atmosphere.

Se invita a la comunidad a preferir otras vías alternativas de desplazamiento en el periodo de la operación.

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